Bruce Willis et la démence frontotemporale : ce que révèle son entourage sur l’évolution de sa maladie
Bruce Willis, diagnostiqué d'une aphasie progressive primaire, forme sévère de démence frontotemporale, voit son état se dégrader inexorablement. Des proches de l'acteur livrent des témoignages poignants sur les bouleversements que cette maladie a provoqués dans sa vie quotidienne, dans sa personnalité et dans ses relations familiales, dressant un tableau à la fois douloureux et révélateur de la réalité de cette pathologie encore méconnue du grand public.
Une détérioration mentale qui ne cesse de progresser
D’après une source proche de l’acteur, Bruce Willis « a connu un déclin mental très important » et évolue désormais dans « un univers qui lui est propre ». Ce qui rend cette situation particulièrement difficile à vivre pour ses proches, c’est que l’acteur ne perçoit pas vraiment l’ampleur des transformations que la maladie lui impose.
« Il perçoit que son existence a changé, mais ne réalise pas à quel point, a confié cette personne. Il n’en parle guère, se plaint rarement. Il ressent confusément que quelque chose ne tourne pas rond, sans en avoir une conscience claire. »
Crédit : Emma Heming Willis / Instagram
Sa personnalité aurait connu une transformation radicale. Ce proche le décrit aujourd’hui comme un homme « très calme », bien plus serein qu’il ne l’avait jamais été par le passé. « Il lui arrive de fixer un objet avec la même curiosité innocente qu’un nourrisson, le regardant simplement. Et pourtant, en l’observant, on voit un homme d’âge mûr au physique apparemment solide. »
Ces signes auraient commencé à apparaître avant même que les médecins ne réussissent à poser un diagnostic. Willis, qui animait autrefois les réunions de famille, avait peu à peu cessé de participer aux dîners hebdomadaires organisés avec ses cinq filles. Il est le père de Mabel et Evelyn, issues de son union avec Emma Heming, ainsi que de Rumer, Scout et Tallulah, nées de ses douze années de mariage avec l’actrice Demi Moore.
Un diagnostic établi et un avenir médical incertain
Les spécialistes ont finalement pu identifier la maladie avec précision : une aphasie progressive primaire, variante de la démence frontotemporale, qui détruit graduellement les régions cérébrales gouvernant le langage et la personnalité. Pour cette pathologie, l’espérance de vie est généralement comprise entre huit et douze ans après l’apparition des premiers symptômes.
Des professionnels ayant collaboré avec l’acteur auraient, eux aussi, noté des signes inquiétants bien avant que son état ne soit rendu public. Selon ces témoignages, Willis éprouvait des difficultés croissantes à retenir ses répliques lors des tournages.
Bruce Willis est entouré de sa famille depuis son diagnostic. Crédit : VCG / Getty Images
Une pathologie difficile à détecter et à prendre en charge
La démence frontotemporale est particulièrement délicate à diagnostiquer : aucun examen ne permet de la confirmer avec certitude, et ses manifestations peuvent aisément être confondues avec celles d’autres maladies. À la différence de la maladie d’Alzheimer, forme de démence la plus courante, elle n’altère pas forcément la mémoire dans ses premiers stades. Ce sont avant tout les modifications du comportement et de la personnalité qui s’installent et s’aggravent progressivement.
Cette maladie figure parmi les causes les plus fréquentes de démence chez les patients de moins de 60 ans. À un stade avancé, des complications physiques sévères peuvent apparaître : difficultés à s’alimenter, troubles de la déglutition, problèmes de mobilité. Les patients deviennent par ailleurs plus exposés aux infections. La pneumonie représente la première cause de mortalité chez les personnes touchées par cette maladie.
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir ni de ralentir véritablement la progression de la démence frontotemporale, même si certains médicaments et certaines thérapies peuvent en soulager quelques symptômes.
