Syndrome de Treacher Collins : ce couple a assumé son choix face au regard des autres
Simon Moore est né avec le syndrome de Treacher Collins. Lorsqu'il a décidé avec sa femme Vicky de fonder une famille, tous deux connaissaient parfaitement les risques. Leur fille Alice est née avec la même condition que son père. Certains les ont jugés. Eux ont choisi de répondre avec sérénité, en rappelant qu'une vie avec ce syndrome peut être pleine, belle et épanouie.
Un choix réfléchi face aux jugements extérieurs
Simon Moore est porteur du syndrome de Treacher Collins, une pathologie génétique rare qui modifie le développement de certaines structures du visage, des mâchoires et des oreilles pendant la grossesse. Avant de concevoir un enfant avec Vicky, le couple avait conscience de la réalité : le risque de transmettre ce syndrome atteignait environ 50 % à chaque grossesse.
Leur fille Alice est venue au monde avec la même condition que son père.
Des voix se sont élevées pour les qualifier d’irresponsables, voire de « cruels ». Pourtant, Simon et Vicky ont maintenu leur position avec calme et clarté : vivre avec le syndrome de Treacher Collins ne signifie pas vivre sans bonheur ni sans perspectives. Simon en est lui-même la démonstration concrète.
Comprendre le syndrome de Treacher Collins en quelques points clés
Cette maladie génétique rare touche environ une naissance sur 80 000. Elle affecte certaines structures faciales dès le stade fœtal. Les manifestations diffèrent considérablement selon les individus : pommettes peu développées, particularités au niveau des paupières, de la mâchoire ou encore des oreilles.
Il est essentiel de préciser un point souvent mal compris : ce syndrome n’est pas évolutif et ne déforme pas progressivement le visage au fil du temps. Les caractéristiques sont présentes dès la naissance et évoluent simplement avec la croissance naturelle de l’enfant. Les capacités intellectuelles restent entièrement préservées.
Les aspects médicaux qui méritent une surveillance régulière
L’audition occupe une place centrale dans le suivi médical. Les structures de l’oreille pouvant être altérées, une perte auditive conductrice est fréquente. La détecter rapidement est primordial : un enfant qui perçoit mal les sons développe plus difficilement le langage. Une prise en charge précoce et adaptée permet toutefois de compenser largement ces difficultés.
La respiration, la vue, la dentition et le développement osseux peuvent également faire l’objet d’un accompagnement médical régulier. Chaque situation reste unique. Alice ne vivra pas nécessairement le même parcours que son père — c’est précisément pourquoi un suivi personnalisé est indispensable.
Parentalité et génétique : une décision intime et personnelle
Le syndrome de Treacher Collins est notamment associé à des variants du gène TCOF1. Lorsqu’un parent est concerné, une consultation en conseil génétique permet d’envisager les options disponibles avant une grossesse : diagnostic préimplantatoire, suivi prénatal renforcé, ou accompagnement sur mesure.
Simon et Vicky ont pris leur décision en toute connaissance de cause. Ce choix leur appartient entièrement. Il nous rappelle avant tout qu’une condition génétique ne résume jamais une existence — elle en fait simplement partie.
Alice grandit dans un foyer aimant, entourée de spécialistes bienveillants et de parents qui n’ont jamais perçu sa différence comme une limite.
Ce n’est pas un diagnostic qui trace le chemin d’une vie — c’est tout ce qu’on bâtit, jour après jour, autour de lui.
Une différence n’est jamais la fin de l’histoire — elle en est parfois le plus beau chapitre.
